Paciente secundario – el gran olvidado

Lllamado también el enfermo secundario – aquella persona que cuida principalmente de un enfermo 

El paciente secundario es la persona que se encarga principalmente de un enfermo. El cuidado de esa persona que cuida es fundamental, en primer lugar para ella misma y en segundo lugar para poder seguir cuidando al enfermo. Y si no puede hacerlo bien, o no puede hacerlo prolongadamente, que por desgracia suele ser el caso, puede surgir el síndrome de desgaste del paciente secundario. También recibe el nombre de síndrome del enfermo secundario o simplemente el síndrome del paciente secundario.

La enfermedad no sólo afecta al enfermo

Las repercusiones de la enfermedad no sólo afectan al enfermo, si no a todos los que lo rodean y sobre todo al cuidador principal. Esta persona es la que atiende en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de un enfermo.

Normalmente se trata de los familiares más cercanos – esposo/a, hijo/a u otro familiar cercano al paciente. Su trabajo adquiere una gran relevancia. Y más aún, según progresa la enfermedad y no sólo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y la cohesión en la familia.

Dependiendo del caso, puede asumir toda la responsabilidad del enfermo. Además no recibe ayuda económica ni capacitación previa (necesaria) para la buena atención del enfermo.

El cuidado diario del paciente

El cuidado diario y a largo plazo de un familiar enfermo, aunque sea de manera voluntaria y con cariño puedel llevarte a riesgos para tu salud. Estos pueden ser de orgigen físico, psíquico y/o socio-familiar. El conjuto puede derivar en síndrome del paciente secundario que es necesario conocer y diagnosticar tempranamente para prevenir su agravamiento.

Atender… al cuidador (también)

Es muy importante atender las necesidades del cuidador. De esta manera puede soportar el gran esfuerzo que tiene que realizar durante un tiempo prolongado. Tanto los recursos médicos, terapéuticos como de la atención en sí van practicamente al 100 % al paciente, al enfermo (primario). Pero no se tiene en cuenta el contexto familiar donde se generan un sinnúmero de cambios. Y algunos de ellos son nocivos para la salud de quienes desempeñan estas funciones de cuidado.

Los síntomas de alarma, síntomas del desgaste

Algunos de los síntomas principales de este síndrome son:

  • pérdida de energía
  • despersonalización
  • cambio negativo en las actitudes hacia otras personas y/o insensibilidad hacia los otros
  • sentimiento de falta de realización personal
  • depresión e irritabilidad – altos niveles de ansiedad
  • aislamiento profesional
  • pérdida de la motivación hacia el trabajo
  • trastornos en el patrón del sueño (insomnio)
  • reacción exagerada a las críticas
  • dificultades en las relaciones interpersonales
  • incluso los sentimientos como resentimiento hacia la persona que cuida (ayudando así más bien poco en la salud y los ánimos del enfermo)
  • también puede aparecer los pensamientos de suicidio o de abandono
  • dolores de cabeza o de espalda y aislamiento

En caso de ser muy recurrente se puede llegar a disminuir o hasta abandonar los cuidados.

Enfermedades crónico-degenerativas

Cada vez más personas padecen enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedades renales, cáncer y asma. Además, en general, puede decirse que las personas que padecen estas enfermedades crónico-degenerativas no sólo ven disminuida su esperanza de vida… sino también la calidad de ésta. Esto a su vez también puede disminuir la energía y el ánimo.

La calidad de vida del enfermo

La calidad de vida del enfermo no es el tema de este artículo, está muy estudiado en muchas revistas y universidades. Se trata de los problemas de la persona encargada de proporcionar la atención y cuidados al enfermo.

  • ¿Qué ocurre con el cuidador principal de un enfermo?
  • ¿Cómo vive el padecimiento del enfermo, cómo lo ve?
  • ¿Cuáles son sus sentimientos respecto de la tarea que realiza?
  • ¿Se ve afectada su calidad de vida a causa del cuidado que proporciona al enfermo?

Muchas veces esta tareas sobre todo las hacen las mujeres (hijas, esposas y madres). También es relevante la edad del cuidador para ver cómo lo puede llevar.  En esto se deben tener en cuenta también otras cargas familiares y el grado de parentesco.

La calidad de vida

Este concepto es mucho más amplio que el de la salud. La OMS – la Organización Mundial de la Salud la define como “La percepción que un individuo tiene de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, todo ello en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”. Es decir, mezcla las facetas objetivas con las facetas subjetivas.

La calidad de vida del cuidador depende así de su propia salud y de la ayuda que reciba de su familia (apoyo emocional y reconocimiento de sus familiares). También es importante la información completa sobre la enfermedad del paciente. De esta manera también uno está más preparado para los momentos especialmente complicados.

La presión psicológica y los sentimientos de carga

Por sentimientos de carga pueden entenderse las reacciones o respuestas del cuidador ante la gran tarea o responsabilidad que asume al atender a un familiar – a un paciente. La carga es un concepto central en el estudio de las consecuencias que sufre o padece la persona del cuidador cuando realiza la tarea de atender a enfermos. Esto se agrava en casos de padecimientos terminales o crónico-degenerativos.

El deber o la obligación del cuidador, del paciente secundario

Este sentimiento es un factor transcendental ya que es el más importante en la calidad de vida los cuidadores. Estas facetas pueden dividirse en subjetivas y en las objetivas. Tanto unas como otras son fundamentales para que la persona que cuida al enfermo pueda seguir haciendolo bien y que no se convierta en un paciente secundario con sus propias dolencias.

Los sentimientos de carga objetivos se dan cuando ocurre un cambio eventualmente demostrable y observable. Los sentimientos subjetivos cuando hay la impresión, la (auto) explicación de sufrir un deber agotador y angustiante.

Facetas objetivas en los cuidados de un enfermo

  • costos económicos del cuidado
  • carga física asociada al atender al paciente
  • limitación del tiempo del que dispone el cuidador
  • impacto importante sobre las relaciones interpersonales

Facetas subjetivas al cuidar un enfermo 

En el paciente secundario puede aparecer estos sentimientos de carga subjetivos:

El conjunto de estos síntomas se les da el nombre del síndrome del cuidador o el síndrome del paciente secundario.

Evidentemente el grado de estos sentimientos se corresponde al tipo de la enfermedad, al caracter del paciente y del cuidador y el vínculo que tienen. Por supuesto también el entorno social, leyes, políticas de protección y de empleo y los mismos servicios de salud tienen un rol muy importante.

Totalidad de las personas manifiesta no disponer de dinero suficiente

Las encuestas mostraron que los cuidadores reportan que la totalidad de las personas manifiesta no disponer de dinero suficiente para cuidar fácilmente al paciente. En casos de sentimientos de carga intensa para el paciente secundario los que más influyen son:

  • el grado de parentesco
  • los ingresos del paciente / cuidador
  • los servicios de la salud disponibles

Como en otras muchas facetas también en esta, una buena información y/o formación (o la falta de ella) puede aliviar o agravar la situación.

Entonces… ¿Quién cuida al cuidador?

La persona que se hace cargo es alguien que siente un compromiso moral o emocional con el enfermo. La creencia o la premisa de que hay que ser caritativo tienen un rol imporante. Hay que tener en cuenta, no obstante, que si esta creencia lleva al cuidador a alejarse de la vida sana, social y de su propia salud pronto también necesitará cuidados ya que se converitrá en enfermo.

Apoyo social al cuidador

Apoyo social familiar, de las instituciones de salud y del circulo de los amigos. El mismo cuidador debe planificarlo también para tener un tiempo para sí mismo. Algo de ocio, vida social y buenos alimentos y también momentos culturales y crecimiento espiritual pueden ser de ayuda. Una buena información sobre la enfermedad primaria del paciente que se cuida es fundamental, así no solo se puede comprender mejor, también se puede ayudar mejor.

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